Et maintenant alors comment faire ?
Le diagnostic est tombé : votre enfant a un TDAH.
La première chose à faire est déjà de digérer la nouvelle. Pas facile au premier abord, les médias n’arrangent rien. Il faut donc sortir d’un sentiment de semi-culpabilité, semi-responsabilité, semi… et bien comprendre que l’enfant est né comme ça.
Bref, il faut avancer !!!
Pour aider son enfant, il faut devenir expert du TDAH… Expert, oui, oui, parce qu’il faut absolument comprendre le comportement de son enfant pour pouvoir le comprendre, l’aider, le soutenir. Il faut comprendre l’action de la dopamine, les réponses comportementales qu’elle entraîne, les compensations, les provocations ou mise en danger permettant à l’enfant d’augmenter son taux de dopamine. Il faut donc lire, lire, et encore lire (livres, internet).
Vous trouverez aussi sur Internet en tapant TDAH, ADD, ADHD, Hyperactivité …. bien des choses à lire aussi.
En voici quelques uns :
Le TDAH via TDAH partout Pareil
Le TDAH via deficitattention.info
Le TDAH via les Pandas du Finistère
Une prise en charge multi-modale.
La prise en charge du TDAH est multimodale. Contrairement aux idées reçues, elle ne s’arrête pas à la simple prise de psychostimulant. Elle entraîne avec elle des rééducations, des suivis… qui sont essentiels à prise en charge d’un TDAH.
Multimodale : ça veut dire que cette prise en charge va utiliser plusieurs modes d’action. Couramment, on retrouvera des conseils sur la gestion quotidien de l’enfant, un suivi en psychomotricité dont l’orientation sera de l’aider à contrôler son impulsivité essentiellement, un suivi psychologique pour aider l’enfant à retrouver l’estime de lui même et à se reconstruire une « belle image » de lui-même, un suivi en thérapie comportementale et cognitive (TTC) en cas de Trouble d’Opposition et de Provocation (TOP) associé… et un traitement médicamenteux si besoin.
Le TDAH entraîne des troubles associés (on parle de troubles co-morbides… bah, ce que c’est moche ce terme !!).
Les troubles associés au TDAH (chiffres d’Avril 2005 donnés par TDAH France ) :
Troubles des apprentissages (60 %)
Dyslexie, Dysphasie, Dyspraxie, Dyscalculie, Dysorthographie, Dysgraphie
Autres troubles
Trouble d’Opposition avec Provocation (TOP) (40 à 60 %)
Anxiété (25 %)
Dépression (20 %)
Généralement, suivant l’orientation donné par le test du QI et l’observation en milieu hospitalier, on complète par :
– des tests attentionnels qui viendront confirmer que l’attention et la concentration sont déficitaires par rapport à la norme attendue pour son âge.
– un bilan orthophonique
– un bilan orthoptique et neuro-visuel
– un bilan psychomoteur.
Un suivi psychologique peut être conseillé notamment pour les troubles anxieux mais également quand l’estime de l’enfant et sa confiance en lui ont été amoindries par des réactions difficiles, agressives, humiliantes.
Un suivi en thérapie comportementale sera vivement conseillé pour les enfants ayant des troubles de comportement de type provocation, opposition, agressivité (TOP).
Il est clair que l’accès aux rééducations de type orthophonique, orthoptique, psychomotricité seront facilitées par la prise conjointe d’un psychostimulant.
Il est essentiel que l’enfant soit partie prenante dans ses rééducations. Il doit en comprendre les objectifs pour pouvoir les adapter ce qu’il apprend dans sa vie quotidienne. En psychomotricité notamment, on peut commencer par des objectifs simples, facilement réalisables à court terme afin de motiver l’enfant et qu’il comprenne tant l’intérêt de sa collaboration que l’intérêt de ce qu’il apprend dans sa vie quotidienne.
Les psychostimulants : Ritaline® , Concerta®,Quasym®
L’efficacité globale des psychostimulants a été prouvée par de nombreuses études contrôlées contre placebo dans la tranche d’âge de 7 à 12 ans (37 études avec le méthylphénidate réalisées entre 1983 et 1991 concernant 1 113 enfants) : le taux de réponses positives, exceptionnellement élevé, est évalué à 70 % environ, sans différences entre les sexes. Cette amélioration porte sur les trois domaines moteur, social et cognitif.
En France, seul le méthylphénidate dispose d’une AMM pour le Trouble Hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH) à partir de l’âge de 6 ans, sans limite supérieure d’âge. Il s’agit d’un dérivé amphétaminique figurant au tableau des stupéfiants, dont les conditions de prescription sont codifiées depuis l’obtention de l’AMM (31 juillet 1995).
Il doit être prescrit sur une ordonnance sécurisée pour une durée limitée à 28 jours. La délivrance initiale est hospitalière, réservée aux services de psychiatrie, neurologie et pédiatrie, valide pour un an seulement. Dans la période intermédiaire, le renouvellement de l’ordonnance est possible par tout médecin, sur ordonnance sécurisée, pour la même durée, sans modification des doses indiquées. La délivrance se fait en pharmacie d’officine, sur présentation de la prescription hospitalière ou de celle du médecin traitant, accompagnée de la prescription initiale hospitalière datant de moins de un an.
Ces médicaments qui font couler beaucoup d’encre.
Et pourquoi ? Il faut savoir qu’aux Etats-Unis, les critères premiers pour donner de ce type de médicaments n’est pas un déficit attentionnel mais l’hyperactivité. Il n’y a donc pas de différence entre la pseudo-hyperactivité et celle liée à un TDAH comme en France. Nos critères sont donc plus « corsés » que ceux des EU, même si la base du DSM IV (critères internationaux) demeure la base.
De plus, seuls des médecins hospitaliers sont habilités à les prescrire. Autrement dit, n’en demandez pas à votre pédiatre ou généraliste… il n’a pas le droit de réaliser une ordonnance.
Les choses sont donc moins faciles que ce que l’on peut lire dans la presse. Heureusement !!
Je ne connais pas un parent qui ait donné de la Ritaline® ou du concerta® sans se poser des tonnes de questions, sans se demander si vraiment il n’y avait rien d’autre à faire. La réponse arrive rapidement, le comportement de l’enfant est d’ailleurs la réponse visible.
Médicaments à polémique :
On lit souvent que ces médicaments droguent les enfants. Alors quelle est la différence ? Quel amalgame est-il fait ?
Les psychostimulants appartiennent à la classe des psychotropes. Comme l’indiquent leur nom, ce sont des produits qui stimulent donc ne cherchent pas à restreindre l’activité mentale des TDAH en les « abrutissant ». A contrario, ils augmentent leur vigilance et leur concentration, sans les rendre plus « speed » mais simplement en leur permettant d’avoir un niveau attentionnel presque normal.
C’est en ce premier point que la différence se pose entre médicament et drogues : pas d’augmentation des performances chez les personnes « normales ».
On lit souvent que ce sont des amphétamines (autrement dit une drogue)
Le méthylphénidate n’est pas une amphétamine comme on peut le lire couramment, c’est un analogue à la pipéridine (utilisée dans les médicaments pour ses propriétés dopaminergiques). Les amphétamines ne sont plus disponibles en France (sauf cas extrêmement particulier et uniquement en milieu hospitalier).
Les amphétamines agissent en augmentant la libération et en inhibant la recapture de la noradrénaline et de la dopamine surtout. Le méthylphénidate agit quant à lui en inhibant la recapture de la noradrénaline et de la dopamine seulement (pas de libération). Son action principale est d’augmenter la concentration synaptique (voir schéma ici) en dopamine (blocage du transporteur + action sur DAT).
Le méthylphénidate agit rapidement chez les enfants TDAH (en moyenne entre 30 et 60 minutes pour voir le début de l’effet).
Une autre remarque fréquente à propos de la cocaïne : Méthylphénidate et cocaïne ne sont pas très éloignés sur le plan chimique. C’est bien dans ce délai court que l’on comprend pourquoi il n’y a pas d’effets de dépendance au méthylphénidate. L’augmentation du taux de dopamine est l’une des caractéristiques de tous les stupéfiants. Or, donnés en comprimés, la Ritaline® met en moyenne 60 minutes pour augmenter la dopamine dans le cerveau alors qu’il faut environ 3 minutes pour la Cocaïne quand elle est snifée (et quelques secondes quand elle est fumée). La vitesse à laquelle le taux de dopamine augmente est le principal facteur de dépendance.
Ces parents sont-ils des inconscients ?
Je n’ai jamais vu un parent qui ne se soit pas posé mille et une questions avant de donner du méthylphénidate. Ce sont toutes ces questions liées à la méconnaissance, liées aux lectures dans des magazines « féminins » ou « people », liées à une forme de culpabilité (et si c’était moi le mauvais parent qui provoque tout ça)… toutes ces questions sont à poser au pédopsychiatre ou au neuro-pédiatre qui suit votre enfant. Il répondra à toutes vos questions, même celles qui vous semblent les plus « bêtes ».
Et puis, vous constatez que le méthylphénidate ne rend pas les enfants TDAH « sages », il leur donne simplement la possibilité de se concentrer. C’est cette concentration qui va aussi lui donner la possibilité de prendre conscience de son entourage et d’entendre les consignes ou les remarques… mais il reste un enfant avec son lot de bêtises, de désobéissance, d’insolence : que ça en rassure certains !!!
Les effets secondaires
Extrait de « Stratégies thérapeutiques dans le trouble déficit de l’attention et hyperactivité » – Neuropsy – Vol 4 n°3 ».
Dans l’ensemble, la tolérance à court terme est satisfaisante, les effets indésirables peu nombreux et, le plus souvent, proportionnels à la dose. Les plus fréquents, transitoires et bénins, sont une insomnie d’endormissement, une diminution de l’appétit au déjeuner, une irritabilité, des douleurs abdominales et des céphalées. Les effets secondaires rares sont plus volontiers observés pour de fortes doses ou avec des psychostimulants non disponibles en France (dextroamphétamine), dysphorie persistante, psychose toxique aiguë amphétaminique, mouvements anormaux et tics induits. Le traitement peut être interrompu brutalement à tout moment si nécessaire (intervention chirurgicale, vacances, week-end…). Aux doses prescrites et à court terme, chez l’enfant et l’adolescent, aucun phénomène de sensibilisation ou de tolérance au méthylphénidate n’a été rapporté.
La question des effets secondaires à long terme du méthylphénidate a longtemps été centrée sur le risque de développement d’une toxicomanie. Concernant ce point, aucun phénomène de dépendance au méthylphénidate n’est observé chez les adolescents traités pour trouble hyperactivité avec déficit de l’attention. De plus, le traitement dans l’enfance du TDAH par psychostimulant semble atténuer le risque de développer un trouble abus/dépendance aux substances psycho-actives à l’adolescence.
Généralement, les effets secondaires remarqués sont la diminution de l’appétit (notamment lors du repas de midi quand l’enfant est sous l’effet du médicament), des problèmes d’endormissement, des maux de tête et des maux de ventre. Ces deux derniers s’estompant rapidement.
Et les parents : action – réaction ??
La priorité est de s’informer sur le trouble de l’enfant.
Après, je dirais qu’il faut apprendre à donner du feed-back, positiver les situations pour ne pas tomber dans l’engrenage des remarques, des réflexions,…
A lire absolument : Barkley : ici
Et surtout laisser dire l’entourage qui vous trouve soit trop laxiste, soit trop sévère… suivez votre instinct et regardez souvent votre enfant dans sa vie.
Sachez vous remettre en question, personne n’est parfait, personne n’a la science infuse.
Prenez conseil après de gens qui connaissent réellement le problème quand vous êtes la tête dans le guidon.
Videz votre sac, le TDAH n’est pas une maladie honteuse… on peut en parler !
N’oubliez jamais que l‘avenir est pour votre enfant, que chaque progrès ou amélioration est une porte qui s’ouvre et qui en entraînera beaucoup d’autres. La vie n’est pas forcément une fatalité, on peut être acteur, il faut s’en donner les moyens et savoir les prendre quand ils nous sont donnés.
Il ne faut pas oublier que le TDAH touche une famille entière. Les parents mais aussi les frères et les sœurs sont touchés par les problèmes engendrés par le TDAH.
Il convient d’expliquer à l’ensemble de la fratrie ce qu’est le TDAH. Ca ne permet pas de légitimer mais de mettre des mots sur des situations (crises, ce que l’enfant ne fait pas exprès…).
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Références
L’hyperactivité : TDAH – Dr Michel Lecendreux, Dr Konofal et Monique Touzin – Edition Solar – 2007
Vivre avec un enfant hyperactif : Le guide indispensable aux parents et aux enseignants confrontés à l’hyperactivité – Cécile Causse – Edition Alpen Editions – 2005
Mieux vivre avec… un enfant hyperactif – Dr Frédéric Kochman – Edition Arnaud Franel – 2003
« Stratégies thérapeutiques dans le trouble déficit de l’attention et hyperactivité » – Neuropsy – Vol 4 n°3 ».
http://www.lanutrition.fr/A-quoi-sert-la-noradr%C3%A9naline-a-2005-152.html remis à jour le 21/07/2017